Шестирічна Євангеліна-Марія Дуденчук з Коломиї дуже хоче бути звичайною здоровою дівчинкою, хоче частіше виходити надвір і щоб інші дітки з нею бавилися, а головне – аби більше не боліло в горлі. Та поки що все життя Євангеліни залежить від крихітної трубочки в горлі, з якою вона живе від народження. Якщо трубку забрати, дівчинка задихнеться. Українські лікарі зробили багато, але не можуть зрозуміти, чому дитина не дихає. Надію дав медик з Ізраїлю, ось тільки сума для операції непідйомна для сім’ї. Навіть якщо продадуть усе, що мають.
Особлива дитина
Просто на порозі журналістку зустрічає симпатична усміхнена дівчинка. Спершу пильно вдивляється в очі, ніби вивчає, а тоді обіймає за ногу і хазяйновито показує, аби зняла пальто та поклала до шафи у передпокої. Євангелінка може спілкуватися лише жестами, час від часу видає звуки, схожі на хрипи, здебільшого, коли в горлі починаються спазми. Дівчинка тоді дуже вередує. А спазми в неї майже весь час.
«Вона у мене дуже особлива дитина», – усміхається мама Галина. Жінка трохи втомлена, але коло доньки мусить постійно усміхатися, лише так дівчинку можна заспокоїти. Ласкаво називає її Марусею.
«Донечка часто дуже нервується, бо їй не дає дихати. Коли злиться, всю агресію спрямовує на мене, – продовжує мама. – Іноді буває геть важко. Може бити руками-ногами, тоді в неї звідкись береться така сила. Коли ще була маленька, трохи легше переживалося. Але вона росте і щоразу більше усвідомлює, що багато чого не може, наскільки обмежена, наскільки відрізняється від інших діток… Злиться. Іноді влаштовує істерику просто посеред вулиці. Я можу лише усміхатися і говорити до неї спокійним тоном – аби не було гірше».
«Інакше яка я мама?»
Євангелінка – пізня дитина, мама народила її в 39 років. Перша дитина. Малеча з’явилася на світ з оберемком важких діагнозів: рідкісне автоімунне захворювання – синдром CHARGE, множинні вади розвитку, серед яких атрезія хоан, патологія серця, відсутність паращитовидних залоз, проблеми з нирками і ще багато всього.
Дитина пережила багато жахіть: три операції на серці, реанімації, період страшних судом, далі вставили клапан у шлунок, бо дівчинка не могла нормально їсти – весь час блювала. Але одна з основних проблем – трахеомаляція. Дитина не може дихати. Все її життя залежить від крихітної трубочки в горлі, яка називається трахеостома. Якщо трубку забрати, Єва задихнеться.
«Я не билася головою в стіну, не билася в істериці, лише благала Бога якомога швидше все це пережити, – розповідає Галина. – Пів року я жила стоячи – настільки тяжкий був стан у дитини, що неможливо було відійти ні на хвилину. Дев’ять місяців ми жили в «Охматдиті». Лікарі лише казали, аби я молилася. Зі мною там працювали психологи. Трохи допомагало. Я розуміла одне – всупереч усьому треба вірити в свою дитину. До останнього подиху. Інакше яка я мама?»
Дівчинку довго лікували в Україні. Малеча перенесла безліч процедур і операцій. Українські лікарі багато в чому допомогли. Але вони так і не змогли зрозуміти, чому дитина не дихає. Трубку пробували забирати, однак уже через кілька годин Євангеліна синіла – легені забивалися мокротою. Надію дали в ізраїльській клініці. Але вартість лікування – космічна. Йдеться про сто тисяч доларів США. Родина не зможе зібрати цю суму навіть, якщо продасть усе, що має.
Два роки тому в сім’ї ще й сталася біда – помер тато Євангеліни. Обірвався тромб. Він був чудовим батьком, понад усе любив свою дитину. «Коли чоловіка не стало, всі справи за порогом впали на мене, – каже Галина. – А як їх вирішувати, якщо я весь час мушу бути вдома, коло дитини? Прошу посидіти маму чи когось із братів. Але проблема не в тому. Навіть якщо знайти, на кого лишити Єву, ніхто не знає, що з нею робити. Вона ж особлива».
На сьогодні Галина зібрала 200 тисяч гривень – відгукнулися всі знайомі з Коломиї. Деякі благодійні фонди відмовили, бо не мають підходящої програми.
Навчилася терпіти
«Зараз весна, все цвіте і пахне, а Єві не можна вдихати аромат квітів, бо йде алергічна реакція, – говорить мама. – Ми прив’язані до апаратай інгаляцій. Ми так багато в чому обмежені! Залежні навіть від температури надворі. Два рази вона вдихне холодне повітря – одразу сильні спазми. Тому фактично більшість часу Єва мусить бути в хаті. І я коло неї. Бути постійно замкнутим у чотирьох стінах дуже тисне на голову. Причому нам обом».
Євангеліна весь час на заспокійливих, без них – істерики з ранку до ночі. Коли дівчинку душить, у неї з’являється дикий страх. Тоді терміново треба робити інгаляцію і давати спазмолітик. І так може бути навіть десять разів за день. А ще ж треба санувати, аби забрати слиз. Аби все це зробити, мама щоразу мусить докладати титанічних зусиль, адже Єва постійно протестує.
Галина каже, що, попри все, вона не зациклюється на тому, що в донечки не так, натомість тішиться тим, що Єва вже змогла. А дівчинка багато всього змогла: почала ходити в три роки і вісім місяців, у п’ять років таки навчилася сідати на горщик. А цього могло ніколи й не статися.
«Люди вели дітей у перший клас, а я плакала від радості, бо моя дитина нарешті зможе бути без памперсів», – розповідає мама. Галина навчилася бачити в доньці лише її досягнення, і це дуже тримає. Тим паче дівчинка багато всього вміє: сама одягається, чистить зуби, миє посуд, іноді навіть береться за підлогу, чудово орієнтується в побуті.
«Донька сама навчилася терпіти, а я навчилася терпіти коло неї, – продовжує мама. – Але Єві тяжче, ніж мені. Людина може навчитися жити з будь-чим, але не можна звикнути до болю власної дитини. Це за межею моїх можливостей. Так хочеться подарувати своїй дитині цілий світ, а я стараюсь подарувати лише шанс вільно дихати – те, з чим народжуються по праву».
Наталя МОСТОВА
P.S. Реквізити для збору: карта ПриватБанку: 5457 0822 2768 1561, отримувач – мама Галина Долiшняк.
Джерело
