В Україні сьогодні, 1 квітня, річниця з першої виконаної неродинної трансплантації кісткового мозку (ТКМ) для маленького українця в столичній лікарні "Охматдит". Та попри впевненість багатьох трансплантація клітин тоді виконувалась в установі вже не вперше. Єдине, що було новим, то це доставка із закордону компонентів від неродинного донора.

Самі ж трансплантації стовбурових гемопоетичних клітин кісткового мозку проводять для маленьких пацієнтів в умовах "Охматдиту" вже кілька років року і було їх виконано сотню разів. Завідувач відділення трансплантації кісткового мозку Олександр Лисиця розповів ТСН.ua про специфіку, умови і можливості його команди.  

Чим відрізняється ТКМ за кордоном і в нас?

Трансплантація кісткового мозку в Україні і за кордоном не відрізняється, а київський "Охматдит" дає фору лікарням світу – онколог

"Ми виконуємо всі типи трансплантації. Проте трансплантація від неродинного донора ускладнена тим, що сюди додається важка логістика (пошук донора у світовому реєстрі і транспортування від нього матеріалу – ред.) і відновлення імунної системи - воно довше і ускладнень значно може бути більше. І вірогідність реакції трансплантата проти господаря, теж більше. Хоча він і сумісний, але він неродинний донор", - пояснює завідувач.

Він переконує, що різниці між трансплантацією у нас і закордоном немає. Адже, нагадаємо, що сама трансплантація нагадує швидше переливання крові, а не операцію, тож виконати її якось не так - нереалістично. Втім, лікар все ж каже, що поки лише за одного захворювання можуть надати менший відсоток гарантії на життя, ніж за кордоном.

"Лише за єдиної патології ми можемо надати трошки гіршу виживаність – це лімфобласна лейкемія. Я зараз шукаю 20 мільйонів гривень (Вартість трьох трансплантацій за кордоном. – Ред.), щоб у "Охматдит" купити насадку, щоб робити тотальне опромінення тіла. Але це діти від 4 до 18 років. Молодших не опромінюють. І то, за такої методики, яка вже зараз є у нас, – це 40%, а так дають 60%. І знову ж таки чим керуватись, якщо ти хочеш більше, то це твоє бажання і право, доведеться платити. Наприклад в США в Менфісі є клініка, вона одна з найкращих, але там трансплантація коштує мільйон доларів", - розповідає лікар.

Завідувач відділення також зазначає, що зараз через ситуацію з коронавірусом намагаються мінімізувати контакт медперсоналу з дитиною після ТКМ і її рідними, які вимушені тривалий час перебувати у стерильному боксі, тому в ньому доводиться зараз прибирати самим батькам, а не працівникам лікарні.  

"Це все що відрізняється, більше нічого не відрізняється. Все решта таке саме, навіть умови в новому корпусі "Охматдиту", я багато де був на стажуванні, можуть дати фору багатьом клінікам за кордоном", -  стверджує лікар.

  Яку кількість трансплантацій можуть провести у відділенні?

Олександр Лисиця зазначає, що зараз роботи у них і справді багато, але поки дають раду і навіть готові взятись за нових пацієнтів, бо поки ресурсу вистачає. 

"Минулого року я жодній дитині не відмовив і цього року - жодній дитині не відмовив. Так склалося. Бувають батьки, які навіть самі не здають типування (дослідження, яке показує наскільки суміснісний донор із пацієнтом. – Ред.), але просять знайти їм одразу несумісного донора. Я пояснюю, що це час, логістика, складний процес і якщо пацієнт за цей час вийде із ремісії (час, коли можна проводити трансплантацію), то це все. Батько наполягає, що це його право і що він напише відмову від родинної трансплантації, і "пошукайте донора". Так можна казати в Україні, а  за кордоном "пошукайте донора" коштує мінімум 5 тисяч євро. І трошки змінюється контекст "пошукайте" і це ж не гарантія, що донор знайдеться, це просто за сам процес. Але я і очільник українського реєстру донорів у свій вихідний шукають у світових реєстрах їм донора", - розповідає лікар.

Він зазначає, що у разі коли відділення вже не буде могти прийняти всіх охочих, то їх будуть вимушені скеровувати на лікування за кордон, але поки формують списки проведення трансплантацій на наступні місяці. "Але поки ми тримаємось. Пашемо як коні, але поки ще тримаємось. От, наприклад, на червень вже є 4 пацієнти на алогенні трансплантації, вже заплановані", - зазначає лікар.

Скільки трансплантація коштує в Україні?

Дуже часто зараз в соціальних мережах, на телебаченні і на різних сайтах можна побачити благання батьків зібрати кошти на проведення неродинної трансплантації за кордоном для хворих дітей, яка коливається від 120-200 тисяч доларів. Деяким родинам вдається отримати потрібні кошти на ТКМ від держави, тож на них залишається збирання коштів на супутні витрати - перельоти, проживання і т.д.  Лікар каже, щойно став на посаду завідувача свого відділення мав на меті поставити трансплантації на потік і щоб вони були безоплатними для родин маленьких українців.

"Сам трансплантат від донора надається безкоштовно, все інші, як наприклад, доставка – це сплачує держава за програмою, яка передбачена постановою Кабінету міністрів. До того ж , якщо немає препаратів, то їх купують благодійники. Ми пишемо рецепти, які треба передати до фонду "Таблеточки" і все", - зазначає Лисиця.

Лікар запевняє, що зараз із батьків знімається фінансове навантаження за лікування у їхньому відділенні на 95%. "Треба враховувати, що це тривале лікування – батьки ж харчуються, вдягаються... Але медикаментозно на 95% вони забезпечені. Максимум буває треба, якісь крапельки, чи якась свічка, яка в порівнянні "три" гривні коштує. Але це нормальний світовий досвід, немає такого, що в лікарні таки є все. Їм теж пишуть рецепти і відправляють до аптеки. На етапі, коли вони виходять з боксу і переходять на амбулаторне лікування, вони ж по пів року перебувають за кордоном", - доповнює Лисиця.

    То чому ж батьки досі просять допомогти зібрати кошти на ТКМ саме за кордоном?

На думку лікаря, українці ще не досягли того рівня національної свідомості, щоб зняти упереджене ставлення до вітчизняної медицини і держави зокрема. 

"Питання національної свідомості дуже гостро стоїть. Є ж батьки, які не відповідають, ані так, ані - ні і не розуміють, що забирають шанс у когось, хто міг би зайняти їхнє місце. Упереджена думка формується через те, що в нас відсутня національна свідомість майже повністю і у більшості. Треба визнати, що ми країна з низьким рівнем доходу на одного громадянина. І перебирати,  в такому випадку, можна прирівнювати до державної зради. Якщо вам держава пропонує певний перелік послуг, прикриватись дітьми - це не є коректно. Всі розуміють, що онкологічна патологія – це погано, якщо не лікувати – призведе до смерті, але є пости трагізму типу "нам винні"… ", – додає онколог.   

Лікар наводить приклад, що люди отримують рахунки від закордонних клінік, а потім ще до цих витрат збирають кошти на додаткове проживання, харчування там і, до того ж, не когось одного із супроводу, а везуть за кордон цілі родини, що дуже збільшує витрати. "Багато європейських клінік, навіть за вартості 150 тисяч євро на лікування, це не покриває всі видатки. Але ж потім ніхто не пише пости про те, яка ці клініка погана. Все що можуть написати, що нам оплатили трансплантацію, а нам ще треба пожити, поїсти і поїхати т.д. Та навіть більше, інколи на лікування із собою перевозять всю сім’ю. Тож "сорі", якщо ви обрали це й шлях, то розраховуйте на власні сили. Адже навіть при найскромніших підрахунках, якщо не тягнути туди кума, ще когось, то це додаткових 30 тисяч євро, бо ж треба там перебувати пів року. Я не розумію звідки у нас такі забаганки, коли голі-босі, але забаганки якісь шалені", - розповідає медик.

Ще однією проблемою для того, щоб трансплантація в Україні запрацювала на повну, каже лікар, є "легкі гроші", які пропонують українським медикам представники закордонних клінік, які платять їм відсотки, якщо ті будуть скеровувати саме до них своїх українських пацієнтів. "Я знаю, що в деяких лікарнях, на другий день після встановлення діагнозу приходять представники закордонних клінік. У мене свого часу у 2018 році були ізраїльтяни і турки, я сказав: "Дякую, я зроблю, щоб трансплантації були в Україні". Пропонують 15 відсотків, а мені турки взагалі сказали, що називайте суму, і ми до рахунку додамо. Ось це один із чинників, щоб процес в Україні не рухався. І в Україні доволі складно особливо в дорослій трансплантації. Навіщо ж гнути на роботі спину, якщо ти сидиш вдома, граєшся із дітьми, а тобі "падають" кошти. І суми ж виходять гарні", – розповідає лікар.

Але водночас лікар зазначає, що все ж зрушення навіть у дорослій трансплантації є, бо днями була проведена перша родинна трансплантація і зараз чекають на приживлення пересаджених клітин.

Також в Національному інституті раку заявив, що розпочали проводити Аутологічні трансплантації кісткового мозку за кошти пілотного проєкту. Тобто безоплатно для пацієнта. Уже проведено ТКМ за кошти пілоту двом пацієнтам. Ще двоє – готуються до трансплантації.

Поки дорослі українці ще на шляху до отримання свого шансу на порятунок в своїй державі, маленькі українці вже його мають. Лише від першого дня проведення неродинної трансплантації у стінах столичного "Охматдиту" у відділенні трансплантації кісткового мозку було проведено таких 5 трансплантацій і ще одна, про яку говорити ще можна лише пошепки і з молитвою на приживлення чужих клітин у маленького українця, адже її виконали лише минулого тижня.

Такі результати дають надію, що українцям, які поповнюють казну із своїх податків і дають можливість зараз малюкам лікуватись безкоштовно, не будуть вимушені ще раз скидатись додатково, щоб відправляти таки х же діток до закордонних клінік.

Минулого року Україна заплатила за майже 50 трансплантації кісткового мозку за кордоном, а це приблизно по 120 тисяч доларів в Туреччині і 150 тисяч євро в клініках Європи. Але навіть оплата шалених для звичайних українців коштів не дає 100% гарантію.

І одна з причин чому, що для українців максимально підійти як донор може інший україн

Джерело